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2010年掲示板をご利用ください

 投稿者:管理人  投稿日:2010年 1月 1日(金)10時21分35秒
返信・引用
       一年間ご利用ありがとうございました。



2009年(平成21年)の掲示板への投稿は終了しましたので、掲示板への投稿は下のバナー又はURLをクリックして、2010年掲示板をご利用下さい。
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新薬(痛み止め)承認

 投稿者:管理人  投稿日:2009年12月 3日(木)21時31分45秒
返信・引用 編集済
  正式確定では有りませんが、来年春までに今まで利用できなかった新薬が承認されるとの事です。

新薬名は フェンタニル(正式名称は不明)です。3日に1回貼りかえるタイプの痛み止めです。
激しい痛みや、痛みの為行動が制限される強い痛みの方には朗報になると思います。

この手の薬は、医師の間でも否定的な意見をお持ちの方は多い物と思いますが、数年前この薬の『治験』をおこない、
数ヶ月利用しましたが、私の場合副作用もなく、24時間安定して効き目があり非常に効果がありました。

処方には熟練した麻酔医などの指導が絶対不可欠です。

正式承認されましたらあらためて報告します。
 

初めて投稿します

 投稿者:シャクナゲメール  投稿日:2009年12月 3日(木)19時52分7秒
返信・引用
  今年7月に黄色靱帯骨化症と診断されたものです。胸椎の9/10、10/11、11/12に骨化があります。またその後胸椎の6/7に後縦靱帯の肥厚があることがわかりました。黄色靱帯は脊髄の圧迫はありませんが、後縦靱帯は軽度の圧迫があります。現在の症状は間欠性は行と両脇から背中下部へかけての違和感です。経過観察で手術の予定はありません。ところで、ネット上では漢方薬局が漢方で骨化症が直るとか韓国で治療すれば完治できると宣伝している会社など患者が動揺する内容のものが見受けられます。もちろん、最終的にどうとるかは自己責任なのでしょうが、私も含めこの病気を告知された人はわらをもつかむ思いでネットを検索していると思います。実際はどうなのか何かご存じの方がおられましたらお知らせいただきたいと思います。良心的な掲示板とお見受けしましたので投稿させていただきました。  
    (管理人) こんばんは、シャクナゲさん

まだ脊髄への圧迫が少ないので定期的な診察をされ、骨化の大きくなるスピードを把握されることが大切とおもいます。一定のスピードで大きくなることは少ないようですので、検査のたびに大きさを測定されればと思います。

漢方薬・韓国での治療の件
3年位前より、当方の掲示板やメールへ、お知らせ(コマーシャル)のような形で投稿なりがありました。本当に良くなた方が沢山おられれば、患者会などの会報などで情報が出てくるものと思っています。
(全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会の会報にはこの情報は有りません)

以下個人意見
当疾患は難病認定になる疾患です。他国の診断では認定にならないと思います。
診察だけ国内で、治療は他の地ででは日常の生活に戻ってからの通院の問題。

国外で手術の場合、費用・通院・再発などなどの問題もあり、国内の技術がそれほど劣っているとは思えないこと。

当方への投稿には大勢の方が改善されているとの内容ですが、私の知る限り利用した人がいないこと。

今までこの手の情報は信頼性が無いため投稿があった場合も未記載としております。利用された方がおいででしたら情報の投稿をお願いいたします。
 

前回から

 投稿者:ひめら  投稿日:2009年11月30日(月)15時41分0秒
返信・引用
  お久しぶりです^^前回少し体調が悪くなってから小さい波はありますが安定しています。
悪いときは姿勢の維持が困難になりますので、やっぱり杖がないと歩行できませんね;;
毎日の動作が減ると痛みのほうも和らいできました。痛み止めも数週間飲まなくても平気になってきました。これからまた寒い冬が来ますね。痛みと麻痺との戦いですね><
皆様温浴治療とかなさってますか?
 
    (管理人) お久しぶりです。

症状も良くなっておられるようですね。痛み止めが少なくなることは良いことです。
私はこの所痛み止めが増えてますのでうらやましい限りです。

温浴治療は効果が有ると思います。私の場合効果が長く続かないので悩みですが、温浴中は結構快適です。
痛みの部分が強張ってくるので、暖めることで改善されてくるのかと思います。

これから冬になりますので寒さに負けないよう頑張りましょう。
 

はじめまして

 投稿者:まさやん  投稿日:2009年10月18日(日)03時07分29秒
返信・引用
  はじめまして。37才男性です。
脊髄の圧迫がひどく、頚椎後縦靭帯骨化症ということで
9/29に手術し10/5に退院してきました。。。
(前方からの2椎間固定)
術前は右手の巧緻障害と右足の麻痺の状況でした。
まだ2週間くらいなので、あまり変化はありませんが
首・肩・背中の痛みは結構きますね。
今は歩きにくいのが難点です。
やはり足の麻痺って時間がかかるのでしょうかねぇ?
ただ診断されてから5年もたっていたので、今は
手術を受けて良かったと思います。
今後どういう経過をたどるのかが若干心配ですね(笑)
また、近況をご連絡させてもらいます。
 
    (管理人) まさやさん、投稿ありがとう御座います。

退院後直ぐに投稿いただきまして、まだ術後の経過も良くない時期ではなかった事と思います。

痛みと違って麻痺の治療は大変なことと思います。
色々と努力され麻痺を克服しておられるかともおられますので頑張ってください。

麻痺を克服された方は、当ホームページのリンクより『立った!、そして今、ついに歩いた』の方のサイトを見られますとすごい努力とともに克服されています。
参考にしてみてください。
 

勉強します

 投稿者:うさぎ  投稿日:2009年 7月10日(金)22時26分3秒
返信・引用
  的確なアドバイス有難うございます。
とても参考になりました。現在、右足の痛みと痺れがあり、杖をついて歩いています。
不安や心配はつきませんが、今は、病気のことをよく知ることが第一と考えるようになりました。
なかなか思うように検索できないもどかしさもありますが、頑張ってみます。
今後もどうぞ相談にのってください。
よろしくお願いいたします。
 

うさぎです

 投稿者:うさぎ  投稿日:2009年 7月10日(金)01時05分16秒
返信・引用
  腰椎後縦靭帯骨化症です。
次回MRIを診てに具体的に治療方針について検討するとのことでしたので、セカンドオピニオンについては治療方針を聞いてからと考えています。
この病気の専門の診療科がある病院はあるのでしょうか。良い病院があったら教えていただけないでしょうか。
病気に対して知識が乏しいので、診察時にどのようなことをどのように聞いたら良いのか、アドバイスいただければ幸いです。
 
    (管理人) MRI診断がこれからでしたら、診断の結果治療方針が出来てくると思いますので、急を要する内容なのかで方針が変わってくると思います。
私の場合は背中の骨化症ですので、腰とは内容が違ってくると思いますので、同じ内容の患者さんの意見が聞ければと思います。
この疾患は患者会も有りますので、色々な方の意見も聞くことが出来ると思いますし、お勧めの病院(相性の良い先生)の意見も聞けると思います。
著しい症状(麻痺や痺れや痛み)がなければ、直ぐの手術とはならないと思いますので、その間に情報収集をされればと思います。

画像診断の説明を先生より受けるときに、骨化の部分や脊髄への圧迫の具合などが自分でも理解できるよう予備知識をつけて、ご自身の症状を把握してください。最初は解りにくいと思いますので本やネットで調べてください。

このホームページのトップページ左側のOPLLをクリックし病気の理解のための用語説明へリンクをクリックしていただくと、脊椎の説明が有りますので参考視してください。
セカンドオピニオンは症状をしっかり把握されてからでも大丈夫と思います。
 

通常管理状態に戻りました。

 投稿者:管 理 人  投稿日:2009年 7月 9日(木)00時32分17秒
返信・引用
  しばらくの間HPの更新など出来なく、アンケートへのご協力など頂けました方へご心配をお掛けしました。
例年の玉川温泉とPCトラブルで更新できない期間が長引いてしまいました。

現在は通常管理状態となってますのでよろしくお願いします。
 

はじめまして

 投稿者:うさぎ  投稿日:2009年 7月 8日(水)22時58分7秒
返信・引用
  はじめまして。51歳女性です。
昨日、脊柱靭帯骨化症と診断されました。
初めて聞く病名で、難病の特定疾患と言われかなりのショックを受けています。
もともと股関節が悪く、痛みがありました。脚の痛みも痺れもそれが悪化したものとばかり思っていました。
進行性の病気と聞き、将来がとても不安です。今後の治療については、まだ何も決まっていません。
根本治療は無いので、対処療法として手術も含めて検討しましょうとのこと。しかし、術後経過は良い方ばかりではないようですね。
今後どういう経過で進行していくのか不安で不安でたまりません。
 
    (管理人) はじめまして、うさぎさん
脊柱靭帯骨化症の診断をされたとの事ですが、骨化症の場所はどの辺りでしょうか?
場所により皆さんの状態も違いがあるようですので、頚椎後縦靭帯骨化症などとお知らせいただければと思います。

最近の術後の経過は私が手術した時期と比べるとずいぶん良くなったと思います。
経年とともに医療技術も進歩してきているようです。

この疾患は手術のタイミングが非常に難しいと思います。
主治医と納得できるまで相談し、セカンドオピニオンも視野に入れて検討させれはいかがでしょうか。
 

お久しぶりです^^

 投稿者:ひめら  投稿日:2009年 6月 7日(日)22時01分3秒
返信・引用
  手術から約1年が経ちました。術後の経過も良く、歩行も杖無しで歩けるようになっていましたが、ここ最近術前に戻ったくらいひどい痺れと痛みがきまして、困っています。
先生は一過性のものと言っていますが、すごく不安です。
皆様オペをなされてから、術後の経過はどのようなものだったのでしょうか?
波のように良くなったり悪くなったりするものなのでしょうか?
また歩くたびに痛みがくるのは辛いです。
 
    (管理人) ご無沙汰しております。
術後の経過は各人それぞれの経過があるようです。経年とともに少しずつ良くなってくる物と思いますので、最初から無理はなさらない方が良いように思います。
 

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